Portrait - Un collectif réuni autour de Michel Perozzo, atteint de la maladie de Charcot

Ce portrait a été réalisé par Jean-Marc Estavoyer (PG 85), camarade de promo de Michel Perozzo (PG 85).

Je souhaitais vous donner des nouvelles de Michel Perozzo, camarade de promo présent à Grignon avec nous en 1985, et du défi un peu fou qu'il nous a lancé.

En juin 2015, Michel Perozzo est diagnostiqué d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative incurable. Michel a 50 ans à l'époque.

Il est alors président d'un laboratoire pharmaceutique spécialisé dans la recherche et le développement de nouveaux médicaments pour prendre en charge les personnes vivant avec le ViH. Il a fait toute sa carrière dans l'industrie pharmaceutique. Il débute par un poste de contrôleur de gestion chez Roussel UCLAF, puis en 1996 part pour le Japon, en famille cette fois (il avait effectué son VSNE dans ce pays). Ils y resteront 8 années. C’est au Japon qu’il change de société pour rejoindre GlaxoWellcome à la direction Marketing. De retour en France, il occupera ensuite le poste de Directeur Commercial de GSK.

Suite au diagnostic de la SLA, Michel décide qu’il veut vivre AVEC la maladie, plutôt que CONTRE.

 Baptême de parapente en 2019 

Il saisit chaque occasion pour le montrer et pousse la SLA dans ses retranchements : boire une bière par sa sonde gastrique pour en ressentir la fraîcheur, faire un baptême de parapente, agir pour le compte d'autres patients et leurs aidants en tant que vice-président de l’ARSLA* et participer aux travaux de son Conseil Scientifique,...

Sur une nouvelle initiative de Michel et sa femme Véronique, nous prévoyons une journée de sensibilisation à la SLA samedi 28 mai 2022 en organisant le tour du Lac du Bourget à vélo (près d'Aix-les-Bains en Savoie, la région d'origine de Michel). 

Un défi de taille que ce projet baptisé SLA’C !

Nous espérons réunir 200 participants autour de plusieurs malades pour ce tour du lac, soit 40 km, avec des tricycles ou vélos électriques adaptés à chaque malade.

Nous consacrons toute notre énergie à ce projet SLA’C avec un groupe d’amis, "Les Dégloutons", qui regroupe plusieurs camarades de promo de Michel. Cette petite tribu s’est constituée à partir de 2015 lors de moments très conviviaux, chez Véronique et Michel à Saint Germain, et a contribué depuis à plusieurs événements de sensibilisation à la maladie de Charcot.

9 camarades de promo présent.e.s sur cette photo

Comme vous l’imaginez, nous avons besoin de la générosité du réseau pour réussir ce projet SLA’C, en particulier pour acheter un vélo triporteur adapté (10.000 euros) et en louer d'autres afin de redonner de la mobilité aux malades et leurs aidants le temps d’une journée. Sensibiliser l’opinion publique à la maladie de Charcot et soutenir l’association ARSLA pour la recherche et l’aide aux malades, tels sont les objectifs de cette journée.

Vous pouvez aider Michel et son défi en communiquant sur le projet SLA’C dans votre réseau, en participant avec nous à ce tour du Lac du Bourget en vélo le 28 mai 2022 ou en contribuant par votre don.

 Lien pour apporter votre contribution à la réussite de cette journée : 
            https://www.helloasso.com/associations/les-degloutons/formulaires/1/widget
 

Lien vers notre association "Les Dégloutons" pour vous inscrire à l'événement :
https://www.lesdegloutons.com/evenements

Si vous connaissez des sociétés, fondations ou organismes implantés en Savoie ou la région que nous pourrions solliciter pour un sponsoring de l'événement, nous sommes évidemment preneurs de toute information ou contact.

Pour joindre l’équipe des organisateurs : associationlesdegloutons@gmail.com

Portez-vous bien.

Jean-Marc Estavoyer (PG 85)

estavoyerjm@gmail.com / 06 22 19 59 86

*ARSLA : association nationale qui soutient la recherche et aide les malades atteints de SLA https://www.arsla.org/